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相隔14天,姐弟俩先后确诊脑瘤
2019-11-25 11:29:22 阅读量:119

这太罕见了!

“我的儿子诺亚第一次指着他的眉毛喊头疼时,我有点生气。我严肃地告诉他不要模仿他姐姐的病。这一点也不好笑。”邓肯回忆道。

那是2018年6月中旬。

诺亚(以下简称小氮),4岁。

卡莱修女(以下简称小钾),6岁,被诊断为髓母细胞瘤,是儿童常见的恶性脑肿瘤之一。

姐姐确诊十四天后,弟弟因头痛和走路歪斜被送往医院急救。

姐姐和哥哥的图像就像“原件和复印件”——他们都是髓母细胞瘤,肿块在同一个地方!

“这太罕见了。”美国洛杉矶儿童医院神经肿瘤学系吉里什·达尔(girish dhall)博士表示,他已经执业19年,第一次遇到这样的病例。

k和N在医院/洛杉矶儿童医院

发生了大事!

时针指向2018年5月底。

这一天,小k起床呕吐。

被擦干净后,她像个无辜的人一样在家里打滚。“只吃坏肚子。”父母认为。

几天后,小国王又呕吐了。

然后,她不停地喊头疼。检查后,家庭医生让她去神经外科预约核磁共振成像。

在约会的前一天晚上,小k哭了又哭,“头要裂了。”

诺希亚妈妈把她送到了急诊室。医生现在安排了核磁共振成像。

“医生拿回了报告,把我叫出了诊所。他看着我说,“对不起。诺希亚回忆道,“我知道,发生了一件大事。"

核磁共振成像显示小钾的小脑有一个直径为3.5厘米的阴影。他后来被诊断为髓母细胞瘤。

髓母细胞瘤约占19岁以下儿童中枢神经系统原发肿瘤的20%。美国每年大约有500例儿童确诊病例。到目前为止,医学界还没有找到这种疾病的原因。

小K(右)陪他弟弟(左)在医院/洛杉矶儿童医院

不久,小k住进了美国长滩米勒儿童和妇女医院,并准备手术。

在金住院期间,他也开始抱怨头痛。

“起初我以为我儿子想引起我们的注意,就给他做了一个讲座。但是当我每次看到我的儿子说我姐姐的名字时,我的眼里充满了泪水,我不忍看到他们。他们是亲密的兄弟姐妹和最好的朋友。”妈妈说。

他们是亲密的兄弟姐妹和最好的朋友/洛杉矶儿童医院。

一点一点地,小n歪着走,他的身体总是偏向一边。

他被送往医院接受紧急治疗。"我的第一个想法是,以防万一。"邓肯说。

祸不单行。

小n的小脑也有阴影。位置几乎和我姐姐大脑中的肿瘤一样。不同之处在于小的氮块更大。

听到这个消息,父母在急诊室大声哭了起来。“两个孩子,是脑瘤吗?!这太荒谬了。”

医生告诉邓肯,髓母细胞瘤生长相对较快,病人通常会在几周到几个月内出现症状。例如,困倦、头痛、严重呕吐、烦躁和脑积水会导致头部增大。

小脑是负责平衡和运动的神经区域。如果这里有髓母细胞瘤,孩子的协调性会恶化。可能经常跌倒,走路不稳(步态不稳)。双脚分开站立。走路时,它会摇晃,很容易失去平衡。

2018年6月25日,小n被推进手术室。离我姐姐的手术日只有14天了。

Ramin javahery,美国长滩米勒儿童和妇女医院儿科神经外科主任,是这对兄妹的主任医师。

“那天我接到护士的电话,说一个4岁的男孩有髓母细胞瘤,需要手术。当我听到他的姓时,我还在想他和国王是怎么一回事。再次听到这个家庭的情况,我立刻震惊了!”

化疗后,姐姐和哥哥都脱发了/洛杉矶儿童医院

同种肿瘤,不同治疗

姐姐和哥哥都把肿块完全切除了,手术中没有发现转移瘤。

数据显示,髓母细胞瘤患儿手术加放化疗后,5年生存率可达80%。"五年后,就不会再发生了."外科医生说。

然而,放疗和化疗会损害大脑。尤其是脑放射疗法对一个4岁的孩子来说是一个“毁灭性的打击”。

小孩子的头有那么大。辐射一打开,几乎所有的大脑都受到辐射。这将阻碍甚至破坏大脑的认知发展。

小恩出院后,他的父母接受了家庭医生的建议,将妹妹和弟弟转移到洛杉矶儿童医院进行后续治疗。

为了尽量减少治疗的副作用,医生为这对兄妹制定了两个治疗计划。

这位6岁的姐姐先接受放疗,然后接受为期一年的低剂量维持化疗。

4岁的弟弟首先接受了自体造血干细胞移植,然后接受了6个月的高强度和高剂量化疗。据报道,这是一个四阶段临床试验。自体造血干细胞移植的目的是提高化疗的强度,从而提高长期生存率。

自2018年夏天以来,许多媒体都在关注和报道这对兄妹的故事。/洛杉矶儿童医院

小氮的疗程非常密集,几乎没有一天能出院。医院成了他的“第二个家”。

“我女儿失去了两个非常重要的人。她说每天放疗后,她回家时都没有母亲或兄弟。妈妈说。

医生和护士们看到了小k的抑郁症,并想出了一些办法。例如,让姐姐和哥哥的住院时间尽可能重叠;在小n的病房里,准备一张额外的床,这样小k就可以呆在医院里,在他弟弟不需要治疗的时候陪着他。

知道这对兄妹都是超级英雄粉丝,医院邀请了漫威影业公司,这家公司拥有丰富的超级英雄电影,带着演员和演员去医院看望孩子们。

这对兄妹被命名为“抗癌英雄”。k有一套上尉制服。小N变成了蜘蛛侠。

“嘿,看我是怎么打败肿瘤的。”小诺诺边说边跳舞。

小K和小N与父母/洛杉矶儿童医院合影

解开谜团的关键

2019年1月,我哥哥完成了化疗。六月,我姐姐的治疗也结束了。

之后,姐弟还将接受语言治疗、康复训练和物理治疗,以减少或消除早期治疗对他们行为和认知发展的影响。

8月,医院为这对兄妹组织了一次“庆祝会”,并向他们颁发了“抗癌英雄奖章”。

在这个聚会上,k姐姐第三次问医生:为什么我和我哥哥得了同样的病?

美国洛杉矶儿童医院精确治疗中心的医生得出结论,这与遗传变异有关。因为髓母细胞瘤很少受环境因素刺激和引起。

数据显示,美国至少有10例与血液相关的髓母细胞瘤。1990年,据报道,一对兄妹在一年内相继被诊断为髓母细胞瘤。然而,在其他相关病例中,亲属之间的发病间隔相对较长。

在兄妹之间的化疗期间,医院对整个家族的整个外显子组基因进行了测序。到目前为止还没有取得任何结果。

"也许我们的家庭是关键——解开髓母细胞瘤遗传之谜的关键."我父母说。

医院为这对兄妹组织了一次“庆祝会”,并授予他们“抗癌英雄奖章”。/洛杉矶儿童医院

来源:

本文从:医学领域开始

作者:严晓柳

责任编辑:李小蓉

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